出生就進加護病房 陽光孩子「想漫遊太空」

小琪出生即因血管瘤增生住進加護病房 與死神搏鬥

  今年八歲的小琪(化名)出生即因血管瘤住進加護病房,自下巴到胸前大片的血管瘤,不僅會往內增生影響呼吸道,更引起凝血功能異常,一度發出病危通知,甚至須以化療藥物治療,三歲時更曾因血管瘤復發而緊急住院治療,從襁褓時期至今經歷各種不同的藥物與雷射治療,所幸在家長跟陽光基金會陪伴下樂觀勇敢地成長。喜歡畫畫的她畫下想漫遊太空的夢想,展露陽光孩子無限的創造與想像力,畫作入選陽光基金會「2024小陽光桌曆-盡情閃耀每一天」,桌曆義賣所得將作為燒傷顏損兒生心理重建服務經費。

  小琪(化名)出生時脖子腫大,下巴至胸前有著紫青色塊,醫生診斷其除患有血管瘤異常增長致出生影響呼吸道外,也引起危及生命的凝血病變-血小板低下的情形,其新生兒死亡率極高,小琪爸媽無比震驚,出生當天即住進加護病房,期間一度發出病危通知,甚至須以化療藥物來治療血管瘤,所幸小琪撐過40多天的療程後終於能跟著爸媽回家。然而6、7個月大時,血管瘤再度明顯增生,小琪又再次住院治療,直到小琪三歲後,才因有新藥可吃而獲得控制。

小琪勇敢樂觀面對生命考驗 畫下想漫遊太空的夢想

  同年,小琪媽媽求助陽光基金會協助,陽光社工除積極提供醫療資訊、申請醫療補助舒緩經濟壓力外,並邀請參與講座、支持團體、獎助學金等活動,小琪媽媽說:「當孩子確診血管瘤時心裡很徬徨,感謝陽光提供資訊、資源幫助我們,給我們安定的力量。」如今八歲的小琪,雖然仍定期要進行血管瘤雷射治療,但她總能保持樂觀的態度勇敢面對,也會勇敢地向盯著她患處看的人說:「唉唷!你不要盯著我的脖子看啦!」喜愛畫畫的她,將畫作投稿於陽光基金會2024小陽光桌曆徵選中獲得優選,小琪在《與宇宙共存》畫作中,彩繪想漫遊太空的夢想,並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙,一起欣賞各個星球的美麗!」相信在小琪的畫作中外太空的世界裡一定沒有困擾她的異樣眼光。

2024小陽光桌曆

陽光基金會

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