臉上印記化成勇氣 陽光女孩用畫筆彩繪夢想

辰辰從小就喜歡畫畫,陪伴她度過許多美好時光

  「雖然我臉上有特別的『小印記』,但我還是能勇敢做自己。」9歲的辰辰出生時右臉就有一塊黑色素痣,從兩個月大開始接受雷射治療,至今歷經近20次療程。除了治療帶來的不適,她也曾面對旁人對外貌投來的好奇目光。在家人與陽光基金會陪伴下,喜歡畫畫的辰辰逐漸找到表達自己的方式,今年更以《粉紅海的祕密泡泡》入選「2027小陽光桌曆」,把自己的想像與「勇敢做自己」的心情畫進作品裡。

  辰辰出生後,家人得知臉上的黑色素痣可能隨成長增生、擴大,媽媽開始四處尋找治療資訊及醫療資源。經醫院護理師介紹,一家人接觸陽光基金會,除了獲得醫療補助,也透過家長分享講座及相關服務,逐漸了解如何陪伴孩子面對漫長的治療與成長。

  從兩個月大開始,辰辰接受一次又一次雷射治療。即使接受麻醉,治療過程仍可能因疼痛掙扎,父母必須在一旁協助固定手腳,治療後也需要細心照顧傷口。看著年幼的孩子承受治療的不適,父母雖然心疼,仍陪著她一步步走過近20次療程。

  比治療更長久的課題,是如何陪孩子看待自己的外貌。

  帶辰辰外出時,父母曾聽見有人說孩子的臉「髒髒的」。面對不了解的目光與言語,他們一次次向旁人說明那是胎記,也希望外界能以平常心看待每個孩子不同的外貌。

  在家裡,爸媽則用另一種方式告訴辰辰:「這是天使的吻痕,讓媽媽容易找到你,每個人身上的印記都不一樣。」他們希望孩子知道,臉上的印記只是自己的一部分,不需要因此否定自己。畫畫也成為辰辰自在表達自己的方式。她喜歡創作時「想到什麼就可以畫什麼」的感覺,情緒、想法以及腦海裡天馬行空的世界,都能透過畫筆呈現。

出生即有黑色素痣的辰辰以畫作《粉紅海的祕密泡泡》獲選「2027小陽光桌曆」優選

  今年辰辰以《粉紅海的祕密泡泡》獲選陽光基金會「2027小陽光桌曆-今天不上學」優選作品。她想像時間暫停後,世界變成一個巨大的粉紅色泡泡,海裡的章魚、小魚和海膽停在一個個圓圈裡,自己則坐在綠色大球上吹著泡泡。

  辰辰說:「泡泡裡還有我開心的時光。雖然我臉上有特別的『小印記』,但我還是能勇敢做自己。」除了畫畫,她也已經開始想像長大後的生活。因為喜歡吃蛋糕,辰辰希望未來能和姐姐一起開一間烘焙店,做出各式各樣的蛋糕與甜點。

  陽光基金會每年服務超過400名燒傷及顏面損傷兒童,除了提供生理、心理重建服務,也透過繪畫班及創作活動,讓孩子有更多表達與探索自己的機會。今年「2027小陽光桌曆—今天不上學」共收錄辰辰及另外14名孩子的作品,呈現孩子對生活與未來的不同想像。

  基金會表示,桌曆義賣所得將投入燒傷及顏損兒童的生理復健、心理諮商、醫療補助及獎助學金等服務。即日起至9月30日推出每本199元早鳥優惠,相關認購資訊可向陽光基金會洽詢。

  對辰辰而言,近20次治療是成長的一部分,臉上的「小印記」也是自己的一部分。但在粉紅色泡泡組成的世界裡,她畫下的並不是疾病,而是一個9歲孩子喜歡的海洋、開心的時光,以及對未來的想像。當孩子學著自在看待自己的不同,大人的理解與友善目光,也能讓他們走出去時,多一點安心做自己的空間。

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撰文、攝影/陽光基金會

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