罕見疾病患病兒童也能在家做早療 伊甸大寮據點10/8揭牌
「聽到音樂，阿勛就會睜大眼睛，專注地聆聽，彷彿在告訴老師：我還想再聽！」2歲2個月的阿勛罹患罕見疾病，因需要全天監控生命徵象，平時仰賴鼻胃管進食，外出及就學都面臨重重挑戰。面對繁重的照顧工作，家長即...
罕見疾病
從飲食到睡眠都要顧 花蓮慈院跨科陪伴先天代謝罕病家庭
對多數人而言，動物性蛋白質、植物性蛋白質、蛋、奶是補充營養的重要來源，但對部分先天代謝異常疾病患者來說，卻可能是每天都要小心控制的食物。花蓮慈濟醫院在10月3日舉辦「先天性代謝異常疾病中西醫合療」，...
嘴破4個月暴瘦 竟是罕病「天皰瘡」作祟！
從事服務業的40 歲鐘小姐，自去年底起飽受嘴唇及口腔紅腫潰爛之苦，咀嚼時劇烈疼痛，整整 3、4 個月僅能勉強以流質食物維生，體重驟減。起初她輾轉至牙科與口腔內科求診，初步診斷為「扁平苔蘚」並接受類固醇治療...
罕病照護不只治療 花蓮慈院串聯跨專業陪伴患者
為提升花東地區醫療及長照人員對罕見疾病的認識，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心日前舉辦「115年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」，從罕病照護、孕前篩檢、疾病治療到藝術治療，分享...
陪伴勝過千言萬語 東區罕見疾病關懷志工培力
在醫療之外，「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」，邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員，學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個...
慈大創校校長李明亮教授獲「罕見疾病貢獻獎」
前衛生署署長、慈濟大學創校校長、名譽校長李明亮教授，長年致力於推動台灣遺傳醫學研究與罕見疾病照護，對台灣醫療制度與人道關懷影響深遠，榮獲罕見疾病基金會第二屆「罕見疾病貢獻獎」，由於身體因素未能親...
慈濟助無礙玩家打造辦公空間 共築罕病與身障者的希望基地
為打造一個結合創業培訓、職能教育與數位學習的場域，社團法人無礙玩家生活關懷協會於高雄市規劃「罕病身障家庭就業創業教育培力中心」，並由慈濟慈善基金會無償贊助提供場地及裝修，凝聚多方資源打造友善空間...
台灣版羅倫佐的油 中西醫精準醫療罕病新希望
飽受腎上線腦白質失養症折磨3年的涂先生，12月5日，由家人陪伴，從臺中來到台灣醫療科技展花蓮慈濟醫院展位，分享他自3月起接受中西醫精準醫療，原本膀胱無力，排尿、排便困難，胸部以下癱瘓的身體竟逐漸「甦醒」...
花蓮慈院結合基因及中醫藥瞄準難罕病不治之症
2024年是花蓮慈濟醫院中西醫精準醫療元年。中西醫合療團隊整合精準醫學，不僅應用在退化性神經疾病及癌症的治療，今年更應用在幫助TTN(Titin)基因突變、腎上線腦白質失養症、遺傳型普利昂疾病等罕病病人身上。林欣榮...
以愛相連 移民署與賽珍珠基金會助力罕病新二代
每年的11月13日是世界行善日（World Kindness Day），著重於仁慈行善的積極力量，移民署12日與財團法人台灣賽珍珠社會福利基金會一起響應世界行善日，協助以銷售螺絲及家用五金起家的誠毅股份有限公司，代轉其捐助慈善...