花慈遺傳諮詢中心 用心陪伴遺傳及罕病病友成長
「在罕病領域最常遇到的挑戰，是需要不斷面對『第一次見到』的疾病。」花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈指出，花東地區的罕病病人約一百五十名，其中卻包含了近七十種疾病，面對可能只在文獻上看過的陌生疾...
罕見疾病
「雙膝反曲」陳團治重回花慈感動分享反轉人生
九年前，來自中國大陸廈門，患有極罕見「極重度先天性膝反曲」，在花蓮慈濟醫院治療成功的陳團治，這星期，牽著先生及兒子的手，雙腿「腳踏實地」的走進慈院回診。曾照顧她的醫療團隊包括陳英和名譽院長、常住...
終見雨絲的模樣 花慈眼科醫師為罕病患者找回光明
花蓮慈濟醫院眼科部主任李原傑深耕罕見疾病「黏多醣症」領域十五年，是花東地區最早研究眼科罕病的專家之一。自2008年開啟與黏多醣症的緣分，使他至今有緣為許多罕病病友治癒眼疾，李原傑表示，一般眼科醫師可能...
【花蓮】112年度罕見疾病照護服務計畫說明
112年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護 日期時間：6/17 13:00-18:00會場地點：花蓮慈濟醫院協力樓1樓協力講堂線上報名：https://reurl.cc/Q48XZ5
罕見疾病肺動脈高壓 大林慈濟辦病友會分享飲食運動
「最近怎麼爬個樓梯就氣喘吁吁？」、「走路好像喘不停？購物提東西覺得喘不過氣？」肺動脈高壓也被稱為心臟癌症，為一種罕見疾病，由於症狀不具特異性，診斷和治療往往被延誤，嘉義大林慈濟醫院心臟內科6月8日上...
假性腫瘤遍全身 罕見IgG4疾病找風濕免疫科
34歲陳先生務農，2010年開始腫瘤遍及全身，常接受開刀移除腫瘤，這次經大林慈濟醫院神經內科醫師會診風濕免疫科許寶寶醫師，確認是罕見的免疫球蛋白G4相關性疾病(IgG4-related disease)，造成全身「假性腫瘤」。病人在經...
手牽手重遊海洋公園 花慈助罕病少年圓夢出遊
十八歲的浩浩（化名）出生就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，自小伴隨著虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等症狀成長，近年腎臟受損逐漸加劇，於二零二二年九月初進入花蓮慈濟醫院安寧病房—...
六歲孩童腹痛不止 花慈診斷竟是罕見小兒膽結石
二零二二年八月中旬，六歲的陳小弟因腹痛不止而就醫，經超音波和電腦斷層檢查，發現膽囊裡竟有大片膽結石堵住與膽管的銜接處，造成發炎、引起疼痛，在花蓮慈濟醫院小兒部陳明群與張雲傑醫師的會診後，判斷陳小...
花慈舉辦研討會 分享罕見疾病治療及照護策略
花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心七月九日舉行「罕見疾病照護服務計畫說明暨遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會」，除罕病病友、醫師、護理師、社工、營養師、復健醫學部治療師外，還有長照人員與罕病關懷志工，...
地形有距醫病共聚 花慈讓罕病無懼照護獲SNQ
對於疾病盛行率低於萬分之一，甚至更少的罕見疾病患者，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心提出全人、全家、全隊、全程、全社區方式的五全照顧模式，獲得國家生技醫療產業策進會(生策會)，頒發第二十四屆SNQ國家品質標章認...