漸凍人捐腦組織 中慈、臺灣腦庫圓滿黃鼎承大愛

台中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲(左二)、醫療志工(左一)陪伴黃鼎承(右一)與黃太太(右二)到病房外吸收陽光的滋潤。

  驚蟄到春分,台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承圓滿捐贈大腦心願,成就崇高大愛,猶如聖經約翰福音:「一粒麥子不落在地裡死了,仍舊是一粒;若是死了,就結出許多子粒來」。黃鼎承的奉獻,成就了臺灣腦庫首例漸凍人捐腦的開端。

  五十歲黃鼎承罹患漸凍症,病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時,自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官,讓他的病生得更有意義。台中慈濟醫院心蓮病房團隊經常協助末期病人圓夢,但黃先生的心願,對團隊與家人都是一段艱難的歷程。

  黃鼎承是三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。原接受居家安寧治療的黃鼎承只剩頭還能轉動,連呼吸也只能靠機器,信仰基督的他自知疾病不可逆且逐漸走向生命終點,主動告訴醫療團隊要撤除維生醫療並捐出全身可用器官。

臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝松蒼(右)解說後,無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,簽署捐贈同意書。

  在台中慈濟醫院心蓮病房住院時,黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊,得知去年成立的臺灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織,要做為醫學研究及開發新藥。親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他,堅決要捐出腦組織,期盼能拯救更多家庭,心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫臺灣腦庫。

  臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝松蒼接獲訊息即刻南下,在病榻前親自向黃鼎承道謝,謝醫師保證:「一定會珍惜這份國家寶藏!」他指出,黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷,並帶來治療的成就。謝醫師告訴黃鼎承,越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響,黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序。最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,簽署捐贈同意書,他激動地說:「這場病生得太有意義,感謝上天賜予的恩典。」

台中慈濟醫院心蓮團隊以專業安寧療護經驗,為黃鼎承及家屬召開家庭會議,達到生死兩相安。

  台中慈濟醫院心蓮病房不只協助病人圓夢,也要陪家屬走過艱難的歷程,團隊以豐富安寧療護經驗,透過音樂治療及家庭會談提前輔導,讓黃鼎承與家人相互道謝、道歉、道愛、道別,彼此流淚和解不留遺憾。黃鼎承依願撤除維生醫療後安詳離世,由器捐團隊摘除可捐贈組織,大體則由臺大醫院接手處理,圓滿黃鼎承帶給大家的生命教育與醫學研究遺願。黃太太說,家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定,如今他以身示教展現勇敢與大愛,如同麥子不死,家人以他為榮,更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。

黃鼎承依願撤除維生醫療後安詳離世,由器捐團隊摘除可捐贈組織,大體則由臺大醫院接手處理。

撰文/卓冠伶;攝影/卓冠伶、曾秀英、陳琬琪、心蓮病房提供

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