跨越脊病生命前行 20位脊損傷友出新書

《跨越脊病,生命前行》新書啟封儀式合影,醫療團隊、慈濟基金會代表、書中的傷友們,紛紛貼上簽名大頭貼,象徵著「跨越脊病,生命前行」。

  曾因重大車禍導致全身癱瘓的脊髓損傷病友李政道,經常承受著神經系統緊繃與痠痛與關節肌肉僵硬與痙攣的強烈痛苦。在接受花蓮慈院醫療團隊持續五年的治療與復健後,他用的眼淚、汗水與意志力,終於能以左手沖出一杯富含濃郁人生滋味的手沖咖啡。

  12月18日上午,花蓮慈濟醫院舉辦《跨越脊病,生命前行》新書會,書中收集了二十位脊髓損傷病友與醫療團隊並肩前行的感人故事。遠從高雄、台中、桃園、台北以及花東等十餘位脊損傷友特地前來參與,他們也是花蓮慈濟醫院及慈濟醫療體系長年治療陪伴、攜手重建人生的傷友。

  活動以「新書啟封」儀式,打開比人還高的大本新書,醫療團隊、慈濟基金會代表、書中主角人物—脊損傷友們,紛紛向前貼上簽名大頭貼,象徵著「跨越脊病,生命前行」,來自高雄的楊伊宸、臺中的江永旭、董隆斌、劉俊余;桃園的Jeffrey ;新北市的胡光秋、周凱陵;宜蘭的葳葳;臺東的林敬騰;花蓮的李政道、黃志安、傑米等傷友一一上前,臉上也綻放著無比燦爛的笑容。

  「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」的催生者、慈濟醫療法人副執行長——郭漢崇醫師、花蓮慈院林欣榮院長、資深顧問梁忠詔醫師(復健科)、骨科吳文田醫師、復健技術科林春香主任,醫護、復健團隊等來到現場;慈濟基金會劉濟雨副執行長、慈發處呂芳川主任也親自蒞臨,為傷友們加油打氣。

  臺灣每年約新增1,400位脊髓損傷者,其中近90%來自意外傷害。每一位脊損傷友,都同時面對著難以承受的身心之痛,因此「醫療照護」,不能只是短暫的治療,更需要一場持續不斷、跨越地理與時間的溫柔堅持。

  花蓮慈院林欣榮院長提到,證嚴法師因對脊損傷友不捨,三十多年前成立了「脊髓損傷醫療重建基金專戶」,提供傷友醫療補助、急難救助、職業訓練等,盼以醫療結合慈善,讓傷友得到更完善的照顧。近年來花蓮慈院的神經外科隨著自體骨髓間質幹細胞移植、脊髓晶片電極電刺激等創新療法,以及針對傷友個別設計的中西醫復健療程,協助更多傷友突破身體限制,甚至有傷友恢復到能站、能走。

花蓮慈院林欣榮院長感謝泌尿科專家暨醫療法人郭漢崇副執行長多年來帶領團隊照顧脊損病友的健康。

  花蓮慈院資深顧問、復健科醫師梁忠詔,明白許多脊損傷友都經歷過「為什麼是我?」等否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受的悲傷五階段,非常辛苦。但他看完書後,卻想將書名改為「飛越脊病」,因為他看到一雙隱形的翅膀。只要團隊陪伴傷友堅持下去,傷友也堅持不放棄,就能看見希望,飛越脊病,「但是也不能純粹給希望,我們醫療團隊要更努力進步,跟大家一起打拼!」

花蓮慈院梁忠詔資深顧問陪伴許多脊損病友走過漫長復健之路,由衷感謝志工和醫療團隊陪伴每位病友看見希望。

  泌尿科專家郭漢崇醫師,希望這本書帶動所有脊損傷友勇敢接受治療與復健,他感性分享,「今天對臺灣脊髓損傷重建工作是另一個新的起步。」他提到四十年前花蓮慈濟醫院才啟用不久,就發現花蓮有非常多的脊髓損傷傷友,「他們都非常年輕、很有活力,但受傷後卻將燦爛人生整個擊垮。」當時證嚴法師在醫院社服室設置了脊髓損傷醫療重建基金,至今仍為傷友量身打造他們的未來。許多傷友都有排尿系統的問題,「所以我們很努力的研究,創造了一些新的治療方法,包括以肉毒桿菌素應用在膀胱,解決了傷友容易漏尿的問題,也讓尿不出來的,能順利排尿。」

慈濟醫療法人副執行長郭漢崇說,這本書紀錄了這些年來大家的努力,最重要的是所有的傷友們不屈不撓,一直希望能夠改變的意志力,這股意志力,再加上醫療團隊的努力,像剛剛梁顧問所期待的「飛越脊病」的未來,就不遠了。

  慢性脊髓損傷者長期承受著排尿障礙、肌肉萎縮、骨鬆,甚至腎臟水腫等後遺症,需要強大的醫護團隊「終身陪伴」。五年前,慈濟陸續在醫療志業四大院區成立北區、中區、南區及東區的「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」,透過泌尿科、神經外科、骨科、復健科、中醫科等跨科別團隊共同照護脊損傷友,必要時也轉介身心科、社服室、營養科等共同服務,「希望能守護更多傷友的身心健康,讓他們慢慢地回到原有的身體功能、投入社會,擁有幸福的人生。」郭漢崇說。

啟封儀式中,脊損傷友一一上前,貼上簽名大頭貼。

人生轉捩點

  曾因重大車禍導致全身癱瘓的李政道分享,在不穩定的天氣裡,脊損傷友往往承受著神經系統的緊繃與痠痛,關節肌肉的僵硬與痙攣,那是一般人無法感受到的痛苦。而在他剛受傷時,內心無法接受,也曾怨上天不公道,直到後來才轉念。「但我慶幸的是,在我受傷時遇到了慈濟醫療團隊的治療與照顧,骨科的吳文田主任、中醫的何宗融副院長、合心九樓的護理師們,以及在我復健道路上的洪裕洲醫師、郭漢崇主任、林春香主任、周老師等,如果不是他們的鼓勵、訓練與支持,我肯定是無法支撐下來的,真的是很感謝慈濟醫療團隊!」

  李政道在漫長五年的治療復健後,終於能以左手沖出一杯咖啡,內心感動難以言喻:「這一杯手沖咖啡,沖出了我這五年來的眼淚、汗水與意志力,也沖出了我對生命新的理解——即使命運給了我殘缺的身體,我也要用它泡出最濃郁的人生滋味。」他鼓勵所有傷友,必須自己先擁有一顆堅定的心,在一點一滴的汗水之下,「最終的成果將會是我們人生旅程中最重要的轉捩點!」李政道的妻子、親友團也特地前來新書會獻花給他。

頸椎第三、四節損傷的傷友李政道分享,「身為脊損傷友,必須自己先擁有一顆堅定的心,在一點一滴的汗水努力之下,最終的成果將會是我們人生旅程中最重要的轉捩點!」

  在育幼院長大的胡光秋,12歲時因腫瘤壓迫到神經,導致下半身癱瘓。為了復健,她接觸輪椅羽球,24歲時因尿失禁放了導尿管,當時醫師告訴她可能終身都需要倚賴導尿管。三年後,一位傷友推薦她到花蓮找郭漢崇醫師,她姑且一試,郭醫師以肉毒桿菌注射,加上膀胱擴大整形術,終於讓她成功擺脫導尿管。她的羽球成績名列前茅,想參加國際賽事卻擔憂長程飛行如廁不便,郭漢崇醫師一聽,卻說:「那有什麼困難!當然要去!」協助她調整自我照護方式,讓她如願出國比賽。2023年,她在埃及公開賽,揮出「金牌」人生,為臺灣爭光!

  胡光秋一上台便笑說,今天是要與同是傷友的楊伊宸來唱雙簧。她們兩位都是帕拉林匹克運動會的羽球國手,因為常常出國比賽,飛機上如廁不便,若到海外發生泌尿感染時,郭漢崇醫師總是第一時間提供緊急處理建議。胡光秋說,有了郭醫師團隊這個強大後盾,讓她能安心飛向國際,健健康康地完成每一場比賽。

帕運羽球國家代表選手胡光秋(右)與楊伊宸(左),感恩郭漢崇醫師(後排右)與醫療團隊(後排左為吳之云個管師),為脊髓損傷病友提供專業治療,讓她們重拾生活品質,也能圓夢出國比賽,為臺灣爭光。

  來自高雄的楊伊宸已受傷17年,她提到,受傷前期她能自行解尿,但經常解不乾淨;學習導尿後,卻常有漏尿問題,非常困擾。在胡光秋的介紹下,她來到花蓮慈院找郭漢崇醫師看診。「一開始覺得花蓮好遠喔,但是真的來過之後,才發現這裡真的不一樣!」她感謝醫療團隊提供一條龍照護服務,讓脊損傷友能以最省時省力的方式獲得專業治療,不僅解決頻、漏尿問題,更重新找回生活品質。2024年,楊伊宸與胡光秋組成的羽球雙打,被國際羽球總會公告世界排名第六,她由衷感謝醫療團隊的協助。

  曾經窩居家中16年,足不出戶的傷友董隆斌,也來到現場。他在父母過世後,因慈濟志工訪視時發現他的壓瘡已經形成開放性傷口、甚至感染,立刻帶他到台中慈濟醫院治療,經大腸直腸科的方佳偉醫師手術治療後傷口終於好轉。董隆斌很感動,發願助人,他一直記得手術時被輸血的畫面,因此鍛鍊自己成為可以捐血的體質,也意外成為擲標槍和鐵餅的國手,他至今仍不斷捐血助人,更成為鼓勵其他脊損傷友的訪視志工。

  每一位願意跨出一步的傷友,都可能影響另一位仍在黑暗中掙扎的人。在家人與醫療團隊的支持下,脊髓損傷的身心重建雖然漫長,但有陪伴,有更多的理解,就不孤單!

傷友董隆斌發願助人,他與郭漢崇醫師歡喜合影。

撰文/曾慶方、楊金燕;攝影/慈濟醫療法人

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