罕見疾病

六歲孩童腹痛不止 花慈診斷竟是罕見小兒膽結石

  二零二二年八月中旬,六歲的陳小弟因腹痛不止而就醫,經超音波和電腦斷層檢查,發現膽囊裡竟有大片膽結石堵住與膽管的銜接處,造成發炎、引起疼痛,在花蓮慈濟醫院小兒部陳明群與張雲傑醫師的會診後,判斷陳小...

花慈舉辦研討會 分享罕見疾病治療及照護策略

  花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心七月九日舉行「罕見疾病照護服務計畫說明暨遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會」,除罕病病友、醫師、護理師、社工、營養師、復健醫學部治療師外,還有長照人員與罕病關懷志工,...

地形有距醫病共聚 花慈讓罕病無懼照護獲SNQ

  對於疾病盛行率低於萬分之一,甚至更少的罕見疾病患者,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心提出全人、全家、全隊、全程、全社區方式的五全照顧模式,獲得國家生技醫療產業策進會(生策會),頒發第二十四屆SNQ國家品質標章認...

女童高燒不退一整周 竟是罕病「噬血症候群」

  兩歲的梁小妹(化名)因連續一週發燒不退,到花蓮慈濟醫院進行檢查,經幹細胞與精準醫療研發中心骨髓幹細胞中心副主任暨小兒血腫科醫師楊尚憲診斷,確定罹患罕見的「噬血症候群」。在進行藥物治療後,梁小妹的...