台灣版羅倫佐的油 中西醫精準醫療罕病新希望
飽受腎上線腦白質失養症折磨3年的涂先生，12月5日，由家人陪伴，從臺中來到台灣醫療科技展花蓮慈濟醫院展位，分享他自3月起接受中西醫精準醫療，原本膀胱無力，排尿、排便困難，胸部以下癱瘓的身體竟逐漸「甦醒」...
罕見疾病
花蓮慈院結合基因及中醫藥瞄準難罕病不治之症
2024年是花蓮慈濟醫院中西醫精準醫療元年。中西醫合療團隊整合精準醫學，不僅應用在退化性神經疾病及癌症的治療，今年更應用在幫助TTN(Titin)基因突變、腎上線腦白質失養症、遺傳型普利昂疾病等罕病病人身上。林欣榮...
以愛相連 移民署與賽珍珠基金會助力罕病新二代
每年的11月13日是世界行善日（World Kindness Day），著重於仁慈行善的積極力量，移民署12日與財團法人台灣賽珍珠社會福利基金會一起響應世界行善日，協助以銷售螺絲及家用五金起家的誠毅股份有限公司，代轉其捐助慈善...
花慈遺傳諮詢中心 用心陪伴遺傳及罕病病友成長
「在罕病領域最常遇到的挑戰，是需要不斷面對『第一次見到』的疾病。」花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈指出，花東地區的罕病病人約一百五十名，其中卻包含了近七十種疾病，面對可能只在文獻上看過的陌生疾...
「雙膝反曲」陳團治重回花慈感動分享反轉人生
九年前，來自中國大陸廈門，患有極罕見「極重度先天性膝反曲」，在花蓮慈濟醫院治療成功的陳團治，這星期，牽著先生及兒子的手，雙腿「腳踏實地」的走進慈院回診。曾照顧她的醫療團隊包括陳英和名譽院長、常住...
終見雨絲的模樣 花慈眼科醫師為罕病患者找回光明
花蓮慈濟醫院眼科部主任李原傑深耕罕見疾病「黏多醣症」領域十五年，是花東地區最早研究眼科罕病的專家之一。自2008年開啟與黏多醣症的緣分，使他至今有緣為許多罕病病友治癒眼疾，李原傑表示，一般眼科醫師可能...
【花蓮】112年度罕見疾病照護服務計畫說明
112年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護 日期時間：6/17 13:00-18:00會場地點：花蓮慈濟醫院協力樓1樓協力講堂線上報名：https://reurl.cc/Q48XZ5
罕見疾病肺動脈高壓 大林慈濟辦病友會分享飲食運動
「最近怎麼爬個樓梯就氣喘吁吁？」、「走路好像喘不停？購物提東西覺得喘不過氣？」肺動脈高壓也被稱為心臟癌症，為一種罕見疾病，由於症狀不具特異性，診斷和治療往往被延誤，嘉義大林慈濟醫院心臟內科6月8日上...
假性腫瘤遍全身 罕見IgG4疾病找風濕免疫科
34歲陳先生務農，2010年開始腫瘤遍及全身，常接受開刀移除腫瘤，這次經大林慈濟醫院神經內科醫師會診風濕免疫科許寶寶醫師，確認是罕見的免疫球蛋白G4相關性疾病(IgG4-related disease)，造成全身「假性腫瘤」。病人在經...
手牽手重遊海洋公園 花慈助罕病少年圓夢出遊
十八歲的浩浩（化名）出生就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，自小伴隨著虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等症狀成長，近年腎臟受損逐漸加劇，於二零二二年九月初進入花蓮慈濟醫院安寧病房—...